Hemoglobin 5.5 jer...

seperti biasa..hari jumaat ( 5/06/09) kul 6.30 pi ambil boy kat rumah..mama..erm demam rupanyer..patut cam tak ceria je masa ambik tu..check termometer 37.8..mandikan dan terus kasi mkn ubat..risau gak..dah lama aqeel tak demam,,biler demam mesti hb(hemoglobin) akan drop.takpe tengok sampai esok pagi camne..sebab tak risau sgt 12/06/09 aqeel ada check up kat spital serdang..

Awal pagi ( 6/06/09 bdn aqeel panas semacam..biler check tengok dah 40C pun..glabah kami sekejap...pastu we all buat keputusan kiter pi ker klinik Az-Zahrah dulu...sampai klinik temperature aqeel 38.9..lega skit walaupun masih panas.kebetulan aqeel pun batuk dah hampir 2weeks so pi ambik gas bagi cairkan kahak lak..doktor kata takpe ambik ubat demam (3ml) nanti akan turun panas tu...mulanyer pelik gak biasa boy ambik syrup 10ml..tapi doc dah kata camtu ikut jeler..dr kul 10 till 4.00ptg demam panasnyer still tak turun...malah makin tinggi 41c...kali nie aku betul2 betul risau. tak tau nak buat apa..bukak baju..basahkan semua sudah dari tadi..aku ngan bang sham buat keputusan terus bawak boy ke wad emergency di spital serdang(panel aqeel)..biler check temperature..memang panas..39.1c teris kena tahan wad di wad 5B ( wad Pedriatrik), kanak-kanak nyer tempat.yang paling aku risau skali..mesti kena masuk darah nie..tapi kena tunggu sampai dah sihat...nak taranfuse tak leh demam.sampai kat wad doc kasi ubat punggung..demam masih tinggi..dan tak turun2 suhunya..

seperti biasa( 7/06/09)..demam tak turun2..nak tak nak kena masuk air..boy dah tak nak makan lak..masuk air 1 botol dari kul 10 mlm sampai 3.30 petang keesokannya..( 25ml set for 1hour)..tu yang jadi 20 jam..sebab masih kecil kan..doc kata perlu masuk air lagi...tapi biler tengok selera nyer dah ada sempat suku lagi air dimasukkan..tapi suhu boy tetap tak turun...risau..kanank 2 lain ada yang demam baru 38 temperaturenyer dah ada yang kena tarik (sawan)..so boy kena start ambil antibiotik..Ya Allah jauhkanla..Alhamdulillah boy tak kena setakat nie...amin

masih di wad ( 8/06/09)..dan masih demam..nak tak nak aku kena kuat kan semangat..dah nampak boy cam lemah sgt.try ajak boy main..tapi dia tak nak..nak baring..."mummy aqeel sakit katanyer".ok tak pe kiter main atas katil jer..mesti lama lagi kami kena duk kat spital biler tengok keadaan aqeel yang nampak lemah sgt..biler dia tido..aku ckp..boy strong kan?..dia angguk so aku lega sgt...maklum la yang ramai2 ramai kanak- kanak masuk wad..boy la yang paling kerap masuk ubat ikut punggung sebab suhu badannyer tak turun2..(tapi aku dpt rasa kan yg hb nyer dah drop mesti susah nak baik demam.) hari nie boy kena pi x-tray..sebab batuk masih tak kurang2..pas tu check ada skit jangkitan kuman kat paru2...Ya Allah...sabar..mesti kena terus ambik antibiotik

keesokannya ( 9/06/09)..masih demam jiran di depan dan sebelah dah balik pun..tinggal la kami berdua dan tak lama tu ada jiran baru...erm.tengok jela org keluar masuk..aqeel ada gak tanyer biler kiter nak kuar mummy..erm boy kena sihat baru leh kuar tau..baru dia angguk..

alhamdulliah..(10/06/09) suhu badan boy dah turun skit..37.3..syukur pada tuhan..biler demam dah ok kena tunggu 24 jam...n perlu makan PCM( paracetamol)..lagi..

kenapa nie...(11/06/09)..bangun tido boy, boy tido smula till kul 12...nampk makin pucat..langsung tak bertenaga...panggil doc..so doktor tengok memang pucat dan terpaksa ambil darah..tak nak tunggu lama mesti HB nyer makin drop..kul 1..result darah kuar..HB nyer 5.5 je..masa tu tuhan je yang tahu kesedihan yang aku rasakan..tapi tak kan kiter nak titskan air mata depan anak..lebih2 lagi aku syukur sgt boy banyak beri kekuatan pada aku biler aku pandang matanyer..aku percaya ada hikmah disebalik apa yang berlaku...itu yg membuat kan aku jadi kuat lagi..so dok ckp kiter perlu order n tunggu darah dari tabung darah negara(utk talamsemia patient darahnyer lebih special skit..sebab kena scan dulu darahnyer..if tak nanti badan nyer tolak..sebab tu utk pesakit thalasemia kena pakai filter. doktor ada bagi tau blood tranfussion perlu dilakukan selama dua hari disebabkan perlu top up banyak(hb rendah)

Dlm kul 4.15ptg alhamdulillah darah jenis A dah sampai n start buat blood tranfussion..bor dah start nangis n caakp sakit..alhamdulillah makusu n kawannyer shah sampai so boleh la hilang kan kesakitan boy tu...usu ajak main sama-sama..untuk hari ni perluan 250ml..separuh daripada bekas darah tu...dalam kul 7.15 mlm selesai sudah...nampak boy ceria berbanding pagi tadi..selera pun dah nampak ok . tak lama pas tu mak, abah, kak long, abg long, abang datang..terima kasih tak terhingga..kerana keluarga ku sentiasa berada disamping kami..tak terbalas jasa kalian..banyak melegakan kebimbangan yang ada pada kami biler kami dalam kesusuahan

Sambung ( 12/06/09)..awal pagi kul 2.00 pagi doktor ambik darah untuk order darah lagi..tangan boy dah bengkak..banyak kesan jarum..tapi itu yang perlu dilaluinyer..pagi2 lagi kami tunggu darah..doktor maklumkan darah boy dah order tapi lambat..darah jenis A dah tak de..so kena tunggu..tak pe kami tunggu..insyaALLah ada..Ya Allah kuatkan la semangat ku ini...dalam kul 12.15 tgh..darah sampai dan terus buat pindahan darah.seperti biasa sampai kul 5.30ptg..hari ni rasa lama sgt...darah pekat kan ..so nak tunggu satu titik tu lama sgt..so far badan aqeel menerima darah tu..n namapak pink muka nyer..dan semakin ceria..if tak de pape hari ni leh kuar..dalam masa 2 jam nampak ok..tak de apa yang perlu dirisaukan lagi..boy boleh kuar,..pukul 9.30 kami meninggalkan wad 5B yang banyak meninggalkan kesan pada kami sekeluarga..terima kasih kepada semua Doktor Pakar Kanak..jururawat2 yang banyak membantu masa boy sakit disana selama 7 hari ...hanya ALLAH yang dpt membalas jasa kalian..kami sentiasa mendoakan kesejahteraan kepada semua yang berada di wad 5B spital serdang

2 kaedah rawatan utk pesakit thalasemia

BAGI pesakit talasemia,

terdapat dua rawatan yang tersedia buat mereka -

tradisional dan pemindahan tulang sumsum.Pemindahan atau transfusi darah dari kelas rawatan tradisional adalah yang paling kerap digunakan. Lebih tepat lagi, ia bukan proses pemindahan darah biasa tetapi yang dipindahkan sebenarnya adalah sel-sel darah merah.Pemindahan ini perlu dilakukan bagi membekalkan para pesakit dengan bekalan sementara sel-sel darah merah yang sihat, dengan hemoglobin normal, yang berupaya membawa oksigen yang diperlukan oleh tubuh pesakit.

Pakar Hematologi dan Onkologi Pediatrik, Pusat Perubatan Universiti Malaya, Prof. Chan Lee Lee berkata, pesakit perlu menjalani infusi subkutaneus (bawah kulit) selama lapan hingga 12 jam setiap hari, untuk lima hingga tujuh hari seminggu, bagi membuang ferum berlebihan akibat pemindahan darah bagi merawat mereka. ``Mereka memerlukan terapi ubat yang dinamakan pengkelatan ferum untuk mengurangkan ferum berlebihan dalam badan, yang jika dibiarkan begitu sahaja boleh menyebabkan kerosakan kepada hati, jantung dan kelenjar endokrin.``Walaupun Desferal (deferoksamina), iaitu rawatan biasa dalam pengkelatan ferum, terbukti berkesan, terapi infusi Desferal membebankan dan mungkin menyakitkan kerana pesakit terpaksa menerima jarum yang disuntik dalam badan mereka untuk tempoh yang lama,'' katanya.

Pesakit talasemia dan penjaga mereka kini menantikan satu kajian klinikal yang menawarkan rawatan oral untuk merawat masalah kandungan ferum berlebihan yang boleh membawa maut. Ubat ini adalah alternatif kepada infusi subkutaneus yang menyakitkan dan mengekang gaya hidup mereka.Prof. Chan merupakan antara empat penyelidik Malaysia yang akan mengetuai kajian klinikal untuk menentukan keselamatan dan tahap toleransi satu-satunya pengkelat ferum sekali sehari ICL 670 (deferasiroks). Lain-lain penyelidik termasuklah Pakar Runding Kanan, Jabatan Pediatrik, Hospital Kuala Lumpur, Dr. Hishamshah Ibrahim dan Pengarah Institut Biologi Molekul Perubatan, Universiti Kebangsaan Malaysia, Prof. Rahman Jamal.Sementara itu, Pengarah Perubatan Global Novartis, Dietrich Hadler memberitahu, kajian setahun membabitkan tiga pusat ini iaitu di PPUM, HKL dan UKM akan disertai oleh 100 pesakit. Setakat ini, adalah dianggarkan terdapat ribuan pesakit talasemia di seluruh negara manakala kira-kira 600,000 hingga satu juta menjadi pembawa gen itu di Malaysia.Selain Malaysia, kajian juga sedang dijalankan di seluruh dunia termasuk AS, EU, Australia, UK, Jerman, Greece, Itali, China, Hong Kong, Thailand dan Taiwan.Menurut Prof. Chan, bagi ramai pesakit, infusi tersebut yang terpaksa dibuat sehingga 12 jam sehari, membawa kesan negatif kepada mereka kerana mengehadkan kegiatan sosial dan mengganggu hubungan intim.``Terapi infusi Desferal amat merumitkan bagi kanak-kanak, mereka menggeruni jarum yang menyakitkan malah, remaja dan orang dewasa juga mendapati infusi sungguh membebankan.``Akibatnya, mereka sering tidak mematuhi terapi yang disyorkan, walaupun menghadapi risiko ferum berlebihan secara langsung seperti kecacatan, kegagalan organ dan juga kematian awal,'' katanya.Novartis telah mengemukakan dokumen yang disyaratkan di bawah undang-undang bagi ICL 670 di Amerika Syarikat (AS) dan Kesatuan Eropah (EU). Proses yang sama akan dilaksanakan di negara-negara lain. Ubat ini telah diberikan status pantas di AS dan Switzerland. Permohonan telah dibuat di AS untuk mengutamakan kajian ini. ICL 670 telah menerima status Orphan Drug di AS, EU dan Australia.ICL 670, sejenis pengkelat ferum oral yang mudah diberikan, perlu diambil sekali sehari, selepas mencairkan pil tersebut di dalam segelas air.ICL 670 telah dihasilkan untuk memanjangkan manfaat pengkelatan ferum kepada lebih ramai pesakit yang menerima transfusi darah dan memenuhi keperluan beribu-ribu pesakit dewasa dan pediatrik yang sedang menggunakan Desferal (deferoksamina).Prof. Chan berkata, terapi oral menawarkan kelegaan yang memang dinanti-nantikan oleh para pesakit serta para penjaga profesional masing-masing.Pada awal kajian ke atas pesakit pediatrik yang dirawat dengan pengkelat oral, yang dibentangkan di mesyuarat tahunan terbaru Persatuan Hematologi Amerika amat menggalakkan khususnya dari segi keselamatan dan tahap toleransi.Data daripada tiga kajian yang dibentangkan di mesyuarat tahunan Persatuan Hematologi Amerika mendedahkan bahawa ICL 670 menunjukkan tahap keberkesanan yang ketara untuk mengekalkan atau mengurangkan kepekatan mutlak ferum dalam hati, petunjuk yang diterima pakai bagi mengukur jumlah kandungan ferum badan apabila dos 20 dan 30 mg/kg/hari diberikan dalam kajian Fasa III.Dr. Hishamshah pula menyifatkan ICL 670 akan membuka lembaran baru dalam pengurusan klinikal pesakit talasemia yang resah kerana sudah bertahun-tahun mengalami kerumitan, kesakitan, lebam dan parut akibat suntikan harian jarum infusi deferoksamina.``Pengkelat oral ini akan menggalakkan tahap pematuhan lebih tinggi kepada rawatan, yang merupakan salah satu daripada cabaran paling besar yang dihadapi oleh pesakit dan penjaga mereka. ``Kualiti kehidupan mereka akan meningkat secara mendadak dan ini akan memberi kesan positif kepada kaedah rawatan keseluruhan,'' ujar beliau.Pembantu penyelidik jururawat pediatrik, Ooi Gim Sim yang bertanggungjawab menyelaras kajian itu di PPUM berkata, langkah memperkenalkan pengkelat oral ialah kemajuan besar dalam rawatan masalah kandungan ferum berlebihan kronik.``Dos oral sekali sehari pengkelat ferum memang satu perkembangan perubatan yang sangat dialu-alukan berbanding penggunaan jarum dan pam infusi yang dipasang pada pesakit untuk selama hampir separuh hari, lima hingga tujuh hari seminggu.``Pesakit, khususnya kanak-kanak akan menggunakan bentuk rawatan ini dengan kerap dan ini sesuatu yang menggalakkan kerana mereka kini boleh mengambil dos ubat tanpa perlu bimbang tentang kesakitan atau gangguan,''

kerana tugas....

wah..lamanyer aku tak mengisi ruangan blog nie...diam tak diam dah dekat nak sbulan pun..ish..ish...tapi tak pe..ada masa aku coretkan gak..kadang2 tu..sempat bukak blog kengkawan...tapi sendiri nyer tak sempat..:).dlm masa sbulan ni je..program penuh..dr ke perak terus ke pahang..pas tu pahang lagi...biler ke pahang lagi tu sempat la we all sekeluarga ambik kesempatan pegi genting...ni turn...ikut my hubby pi kursus kat genting...kebetulan plak tu lately..ni si boy asyik kena tinggalkan..biler pi genting..sronok sgt nampak boy happy sgt..alhamdulillah....