aqeel dah lalui 15 kali utk blood tranfusion

21 oktober 2010
aqeel genap 4 thn..syukur alhamdulillah..buatkan majlis doa selamat untuk aqeel..seronok tengok dia happy. sekarang ni aqeel kena tiap2x bulan kena buat pemindahan darah supaya HB dapat dimaintainkan 9 above..nak tak nak perlu buat sbb takut memberi kesan kepada tumbesarannye..apepun kami ikut aje..yang penting untuk kebaikan aqeel..walaupun sebenar berat nak buat sbb akan memberi banyak implikasi lain..YaALLAH kepada MU hambamu ini berserah...

1 februari 2011
hari ni bwk aqeel pi hospital serdang..nampak ceria je dia.maner taknyer sempena cuti hari wilayah dapat la daddy n mummy temankan..if tak daddy sorang jer( tq dear..love u so much)..tapi aqeel batuk n selsema dah 3 hari plak..aqeel mengadu sakit ditelinga kirinya..hb aqeel 8 ( berat 20.1kg / 115.7 cm )confirm arini aqeel admit..pergh ward kanak2x hospital serdang penuh..terpaksa tunggu..takper ramai lagi ibubapa yang lain menunggu seperti kami..sementara menungggu we all settlekan difarmasi untuk dapatkan bekalan ubat aqeel untuk sebulan punyer.Alhamdulillah aqeel dpt ward 5A dan terpaksa gunakan katil baby..( extra bed)..syukur sgt2x at least dah dapat katil tuk aqeel.jam 2.00ptg doktor bagitau yang aqeel demam 38.4 ..so perlu bagi ubat demam dan observe dulu..kemungkinan besar hari ni tak boleh buat blood transfusion.malam ni memang daddy kena stay kat spital..for sure..

2 februari 2011
di awal pagi bangun bersiap hantar eesya ke rumah pengasuh..we all tukar shiff tuk jager aqeel..siang aku jage mlm baru hubby take over..so that hubby dapat rest..aqeel masih lagi demam..so postpone lagi..sakit telinga tetap dirungutkan.kemungkinan demam tetiba tu disebabkan telinga nyer sakit..aku raser la..so doktor referkan aqeel kepada pakar ENT..memang telinga aqeel agak kurang sihat..disebabkan selsema..so perlu mkn ubat syrup tuk beberapa hari..sabar ye sayang nanti cepat baik..

3 februari 2011
Alhamdulillah demam aqeel dah kebah..so tunggu tuk persiapan blood tranfusion jer..jam 10 pagi masuk air terlebih dahulu..pukul 10.30 baru masuk darah..alhamdulillah semua ok..pukul 3.30 baru habis ..syukur sangat2x..hari ni genap 3 hari aqeel tak jumper adik nyer..asyik cakap rindu jer..sabar sayang .sekejap lagi mummy datang ambik aqeel n daddy..eesya pun rindu sgt kat abang..pukul 6.00ptg aqeel boleh discharge..alhamdulillah..

2 kaedah rawatan utk pesakit thalasemia

BAGI pesakit talasemia,

terdapat dua rawatan yang tersedia buat mereka -

tradisional dan pemindahan tulang sumsum.Pemindahan atau transfusi darah dari kelas rawatan tradisional adalah yang paling kerap digunakan. Lebih tepat lagi, ia bukan proses pemindahan darah biasa tetapi yang dipindahkan sebenarnya adalah sel-sel darah merah.Pemindahan ini perlu dilakukan bagi membekalkan para pesakit dengan bekalan sementara sel-sel darah merah yang sihat, dengan hemoglobin normal, yang berupaya membawa oksigen yang diperlukan oleh tubuh pesakit.

Pakar Hematologi dan Onkologi Pediatrik, Pusat Perubatan Universiti Malaya, Prof. Chan Lee Lee berkata, pesakit perlu menjalani infusi subkutaneus (bawah kulit) selama lapan hingga 12 jam setiap hari, untuk lima hingga tujuh hari seminggu, bagi membuang ferum berlebihan akibat pemindahan darah bagi merawat mereka. ``Mereka memerlukan terapi ubat yang dinamakan pengkelatan ferum untuk mengurangkan ferum berlebihan dalam badan, yang jika dibiarkan begitu sahaja boleh menyebabkan kerosakan kepada hati, jantung dan kelenjar endokrin.``Walaupun Desferal (deferoksamina), iaitu rawatan biasa dalam pengkelatan ferum, terbukti berkesan, terapi infusi Desferal membebankan dan mungkin menyakitkan kerana pesakit terpaksa menerima jarum yang disuntik dalam badan mereka untuk tempoh yang lama,'' katanya.

Pesakit talasemia dan penjaga mereka kini menantikan satu kajian klinikal yang menawarkan rawatan oral untuk merawat masalah kandungan ferum berlebihan yang boleh membawa maut. Ubat ini adalah alternatif kepada infusi subkutaneus yang menyakitkan dan mengekang gaya hidup mereka.Prof. Chan merupakan antara empat penyelidik Malaysia yang akan mengetuai kajian klinikal untuk menentukan keselamatan dan tahap toleransi satu-satunya pengkelat ferum sekali sehari ICL 670 (deferasiroks). Lain-lain penyelidik termasuklah Pakar Runding Kanan, Jabatan Pediatrik, Hospital Kuala Lumpur, Dr. Hishamshah Ibrahim dan Pengarah Institut Biologi Molekul Perubatan, Universiti Kebangsaan Malaysia, Prof. Rahman Jamal.Sementara itu, Pengarah Perubatan Global Novartis, Dietrich Hadler memberitahu, kajian setahun membabitkan tiga pusat ini iaitu di PPUM, HKL dan UKM akan disertai oleh 100 pesakit. Setakat ini, adalah dianggarkan terdapat ribuan pesakit talasemia di seluruh negara manakala kira-kira 600,000 hingga satu juta menjadi pembawa gen itu di Malaysia.Selain Malaysia, kajian juga sedang dijalankan di seluruh dunia termasuk AS, EU, Australia, UK, Jerman, Greece, Itali, China, Hong Kong, Thailand dan Taiwan.Menurut Prof. Chan, bagi ramai pesakit, infusi tersebut yang terpaksa dibuat sehingga 12 jam sehari, membawa kesan negatif kepada mereka kerana mengehadkan kegiatan sosial dan mengganggu hubungan intim.``Terapi infusi Desferal amat merumitkan bagi kanak-kanak, mereka menggeruni jarum yang menyakitkan malah, remaja dan orang dewasa juga mendapati infusi sungguh membebankan.``Akibatnya, mereka sering tidak mematuhi terapi yang disyorkan, walaupun menghadapi risiko ferum berlebihan secara langsung seperti kecacatan, kegagalan organ dan juga kematian awal,'' katanya.Novartis telah mengemukakan dokumen yang disyaratkan di bawah undang-undang bagi ICL 670 di Amerika Syarikat (AS) dan Kesatuan Eropah (EU). Proses yang sama akan dilaksanakan di negara-negara lain. Ubat ini telah diberikan status pantas di AS dan Switzerland. Permohonan telah dibuat di AS untuk mengutamakan kajian ini. ICL 670 telah menerima status Orphan Drug di AS, EU dan Australia.ICL 670, sejenis pengkelat ferum oral yang mudah diberikan, perlu diambil sekali sehari, selepas mencairkan pil tersebut di dalam segelas air.ICL 670 telah dihasilkan untuk memanjangkan manfaat pengkelatan ferum kepada lebih ramai pesakit yang menerima transfusi darah dan memenuhi keperluan beribu-ribu pesakit dewasa dan pediatrik yang sedang menggunakan Desferal (deferoksamina).Prof. Chan berkata, terapi oral menawarkan kelegaan yang memang dinanti-nantikan oleh para pesakit serta para penjaga profesional masing-masing.Pada awal kajian ke atas pesakit pediatrik yang dirawat dengan pengkelat oral, yang dibentangkan di mesyuarat tahunan terbaru Persatuan Hematologi Amerika amat menggalakkan khususnya dari segi keselamatan dan tahap toleransi.Data daripada tiga kajian yang dibentangkan di mesyuarat tahunan Persatuan Hematologi Amerika mendedahkan bahawa ICL 670 menunjukkan tahap keberkesanan yang ketara untuk mengekalkan atau mengurangkan kepekatan mutlak ferum dalam hati, petunjuk yang diterima pakai bagi mengukur jumlah kandungan ferum badan apabila dos 20 dan 30 mg/kg/hari diberikan dalam kajian Fasa III.Dr. Hishamshah pula menyifatkan ICL 670 akan membuka lembaran baru dalam pengurusan klinikal pesakit talasemia yang resah kerana sudah bertahun-tahun mengalami kerumitan, kesakitan, lebam dan parut akibat suntikan harian jarum infusi deferoksamina.``Pengkelat oral ini akan menggalakkan tahap pematuhan lebih tinggi kepada rawatan, yang merupakan salah satu daripada cabaran paling besar yang dihadapi oleh pesakit dan penjaga mereka. ``Kualiti kehidupan mereka akan meningkat secara mendadak dan ini akan memberi kesan positif kepada kaedah rawatan keseluruhan,'' ujar beliau.Pembantu penyelidik jururawat pediatrik, Ooi Gim Sim yang bertanggungjawab menyelaras kajian itu di PPUM berkata, langkah memperkenalkan pengkelat oral ialah kemajuan besar dalam rawatan masalah kandungan ferum berlebihan kronik.``Dos oral sekali sehari pengkelat ferum memang satu perkembangan perubatan yang sangat dialu-alukan berbanding penggunaan jarum dan pam infusi yang dipasang pada pesakit untuk selama hampir separuh hari, lima hingga tujuh hari seminggu.``Pesakit, khususnya kanak-kanak akan menggunakan bentuk rawatan ini dengan kerap dan ini sesuatu yang menggalakkan kerana mereka kini boleh mengambil dos ubat tanpa perlu bimbang tentang kesakitan atau gangguan,''